Совсем скоро в Сочи пройдёт уже 5-й Круглый стол ко Всемирному Дню благотворительности, организованный Благотворительным Фондом им. Валентины Богдановой и Фондом «Мантера» (ссылка). Накануне мероприятия редакция «Новости & Смыслы» беседует со спикерами о том, какой путь они прошли в своих проектах, с чем пришлось столкнуться и как они преодолевали возникающие барьеры.
Сегодня наш собеседник Ирина Николаева, основатель Всероссийского движения #ЛовлюЭмоции и директор АНО «Рак победим».
Системная благотворительность – это не холодный расчёт, а высшая форма заботы!
– Ирина, вы возглавляете организацию, которая работает по всей стране. Расскажите, как рождался проект?
– Всё началось с личной истории. В конце 2017 года мне поставили диагноз «рак молочной железы». Проходя лечение, я поняла, что мне необходимы положительные эмоции – их просто неоткуда было взять в больничных стенах. Я начала искать поводы для радости вокруг и делиться находками в соцсетях с хештегом #ЛовлюЭмоции. Это мне помогло отвлечься от негативных мыслей по поводу моей болезни. И с уверенностью, что позитивные мысли дополняют традиционное лечение, я решила, что буду помогать женщинам, транслировать свой опыт в массы. В январе 2019 года родилось движение #ЛовлюЭмоции.
Неожиданно мой личный опыт и помощь женщинам в Ростове-на-Дону стали точкой притяжения женщин из других городов. Мне писали: «Я тоже так хочу!», «Как мне присоединиться?».
А уже в июле 2020 года мы зарегистрировали АНО «Рак победим», чтобы перейти от энтузиазма к системной профессиональной помощи.
– Что пришлось преодолеть на этом пути? Что было самым сложным?
– Главным препятствием были стереотипы. Нам пришлось ломать устоявшееся представление о том, как «должен» выглядеть и чувствовать себя онкопациент. Мы доказывали, что жизнь с диагнозом не заканчивается, а борьба – это не только больницы, но и красота, творчество, счастье. Наши фотосессии, танцы, вокальные проекты вызывали у некоторых людей негодование. Мы часто слышали «Пир во время чумы» и подобные комментарии.
Да, положительные эмоции не лечат, но помогают улучшить качество жизни и продлить её. Мы, женщины с онкодиагнозами, знали, как это важно и продолжали развивать движение #ЛовлюЭмоции в разных городах. Сейчас наше поддерживающее сообщество есть в 18 городов, более 2000 участников.
Но был и другой вызов – внутренний организационный кризис. На старте мы росли с огромной скоростью. К нам присоединялись новые города, появлялись лидеры – удивительные женщины, которые тоже столкнулись с онкодиагнозом, но, несмотря на лечение, находили время и силы помогать другим. Мы принимали всех, у кого было хоть малейшее желание, потому что горели идеей охватить как можно больше людей.
Однако в какой-то момент мы были вынуждены остановить набор лидеров. Мы вдруг осознали: у нас нет системы! Каждый действовал сам, как хочет и как получается. Не было обучения, единых правил, инструкций, не было даже этического кодекса. А для репутации серьёзной благотворительной организации это недопустимо. Мы поняли, что масштаб без качества может навредить тем, кому хотим помочь.
– Как вы вышли из этой ситуации?
– Мы взяли паузу, чтобы обдумать, как систематизировать работу. В этот переломный момент мы подали заявку на Фонд президентских грантов и выиграли проект «Лидерская школа #Ловлю эмоции». Это стало нашей точкой опоры.
Благодаря этому проекту мы:
Этот опыт научил нас: прежде чем расти вширь, нужно вырасти вглубь.
– Почему вы считаете важным и необходимым не просто делать добрые дела, но делать это системно и с грамотной организацией всех бизнес-процессов?
– Потому что «просто делать добро» без системы – это путь к выгоранию, потере доверия и, в конечном счёте, к тому, что помощь не доходит до тех, кто в ней нуждается. Системность – это не бюрократия, а наша ответственность перед каждой женщиной, которая нам доверилась. Вот наши шесть ключевых принципов в подходе к делу:
Поэтому наш принцип: системная благотворительность – это не холодный расчёт, а высшая форма заботы.
– Вы привлекли президентский грант на развитие Лидерской школы. Расскажите, что и как планируете реализовать?
– Главная цель проекта – развитие местных сообществ #ЛовлюЭмоции в разных городах для системной психоэмоциональной и реабилитационной поддержки женщин с онкологическими диагнозами. Мы хотим, чтобы каждая участница знала: она не одна, и рядом есть обученный и понимающий человек.
Проект рассчитан на 16 месяцев (до декабря 2026 года) и включает несколько ключевых этапов:
– Большой проект всегда делает команда. Кто вам помогает?
– Абсолютно верно. Я – лишь лицо движения, а его душа и сила – это команда. Позвольте рассказать о нескольких ключевых сподвижницах:
Начну с Тины Рудометкиной – она действительно одна из ключевых фигур в истории нашего движения, и её путь – яркий пример того, как женщина с диагнозом может не только преодолеть страх, но и стать опорой для сотен других.
В апреле 2019 года, когда движение #ЛовлюЭмоции только зарождалось в Ростове-на-Дону, Тина первой откликнулась на роль лидера в Краснодаре. Тогда она сама только что вышла из онкодиспансера с диагнозом. С нескольких человек краснодарское сообщество выросло до более 300 участниц.
Но Тина не остановилась на организации встреч и мероприятий. Она поняла, что эмоциональная поддержка требует глубины и профессионализма. Тина получила образование психолога и арт-терапевта, чтобы помогать женщинам на более глубоком уровне.
Сегодня она руководитель проекта «Мы рядом» – программы бесплатной психологической помощи, которую мы реализуем с 2022 года при поддержке Благотворительного фонда «Добро сразу». В рамках этого проекта участницы движения могут получить бесплатные консультации как очно, так и онлайн. Все специалисты проекта, включая Тину, сами прошли через онкодиагноз, поэтому они понимают состояние каждой обратившейся изнутри. Также Тина остаётся лидером сообщества в Краснодаре и активно участвует в других социальных проектах.
Ещё одна удивительная история возвращения к жизни через служение другим. Елена Мадунц – яркий пример того, что путь в движении не всегда прямой, но если сердце горит, оно не гаснет.
В 2022 году, когда мы уже активно расширяли сеть, в Сочи появилась женщина, которая не просто хотела участвовать, а горела желанием объединять других. Это была Елена Мадунц. Она сама прошла через онкодиагноз и знала, как важно в лечении чувствовать поддержку и видеть примеры счастливой жизни после.
Она откликнулась на наш призыв и взяла на себя ответственность стать лидером сообщества #ЛовлюЭмоции в Сочи. Благодаря её энергии и организаторскому таланту в городе начали проводиться встречи, появилась группа участниц, которые чувствовали себя частью большой семьи.
Однако жизнь с диагнозом – это всегда «дорога с переменами». В какой-то момент здоровье Елены дало сбой, и ей пришлось временно приостановить активную деятельность. Это было непростое решение, но мы в движении всегда говорим: «Сначала позаботься о себе, иначе ты не сможешь помогать другим».
И вот, восстановив силы, Елена вернулась к нам. И не просто вернулась – она вернулась с новой энергией и ещё большей осознанностью. Сегодня она вновь активно развивает сообщество в Сочи: помимо стандартной помощи, она организовывает инклюзивные заплывы. Её пример показывает, что можно уйти на время, чтобы вернуться сильнее, и что движение всегда ждёт своих героев.
Ещё расскажу про Ольгу Епифанову, лидера в г. Шахты – это настоящий пример системного подхода и лидерской зрелости. Она из тех людей, кто не просто «организует встречи», а выстраивает полноценную инфраструктуру помощи в своём городе, превращая разовые акции в устойчивый процесс.
Ольга одна из первых лидеров в нашем движении организовала регулярную, а не эпизодическую помощь. Она поняла: чтобы поддержка была реальной, она должна быть предсказуемой и доступной. Для этого она:
Сегодня вокруг Ольги – группа активных женщин, которых она вдохновляет, обучает и делегирует задачи. Она не тянет всё на себе, а создаёт среду, где каждый может проявить себя. Это и есть настоящий лидер: не «руководитель», а «садовник», выращивающий других лидеров. Благодаря её системному подходу, помощь в Шахтах стала не разовой акцией, а постоянным процессом. Женщины знают: есть место, куда можно прийти в любой момент; есть люди, которые готовы выслушать; есть мероприятия, которые проходят по расписанию. Это резко повышает уровень доверия и вовлечённости.
Это лишь несколько ярких историй из нашей большой жизни. На самом деле за Всероссийским Движением #ЛовлюЭмоции и АНО «Рак победим» стоит команда из 40 человек, из которых бОльшая часть это волонтёры. И для меня каждый из них – не просто «волонтёр» или «сотрудник», а соавтор, соратник и опора.
Я всегда говорю: я – лишь лицо движения. Но его душа – это команда. Без каждого из этих 40 человек движение было бы просто идеей. Это они превращают идею в реальность. Поэтому, когда меня спрашивают: «Кто вам помогает?», я отвечаю: это мы все вместе, наша команда и каждый вносит свой уникальный вклад в общее дело. И без каждого из них наша общая картина была бы неполной. Спасибо, что спросили об этом – это даёт мне возможность сказать им публичное «спасибо».
– Какие цели вы ставите перед собой и перед вашей НКО в горизонте 5 и 10 лет вперёд?
– На горизонте 5 лет наша главная цель – сделать психоэмоциональную помощь доступной для каждой женщины с онкодиагнозом в любой точке страны. Мы хотим расширить сеть до 50 городов, создать «Методическую академию» для лидеров и внедрить цифровую экосистему – мобильное приложение #ЛовлюЭмоции.
На горизонте 10 лет мы хотим изменить сам подход государства и общества к сопровождению онкопациентов.
1. Интеграция нашего опыта в систему ОМС, чтобы психосоциальная и физическая реабилитация стала обязательной частью лечения.
За 7 лет нашей деятельности мы наблюдаем огромный прогресс. С 19 июля 2026 года вступил в силу Приказ Минздрава РФ № 594н, который внёс принципиальные поправки в порядок оказания онкологической помощи, но медицинский психолог в онкодиспансере – это, как правило, клинический специалист, работающий в рамках «биомедицинской» модели. Его задача – коррекция тревожно-депрессивных состояний и работа со стрессом. Медицинская реабилитация при онкологии также включена в ОМС. Это комплексный процесс, включающий не только физическое, но и психологическое восстановление. Это не всегда и везде работает, особенно в регионах мы видим, что это ещё полноценно не внедрено.
Мы делаем нечто иное – мы занимаемся психосоциальной и физической реабилитацией в основном в регионах. Это не просто работа с симптомами, а возвращение к полноценной, наполненной эмоциями жизни, преодоление социальной изоляции, восстановление физической активности, самооценки и чувства красоты. Это та самая «жизнь после», которую не опишешь медицинскими протоколами.
Поэтому наш проект не заменяет, а критически дополняет то, что даёт государство. Мы создаём то, что пока не может дать ОМС: поддерживающее сообщество, радость творчества, общение с теми, кто прошёл тот же путь, физическую нагрузку (например, плавание технически невозможно организовать в мед. учреждениях).
2. Открытие «Дома эмоций» или «Комнаты эмоций» в каждом городе, где представлено Движение #ЛовлюЭмоции.
Это пространство, где каждый, кто столкнулся с онкологическим диагнозом сможет получить поддержку и помощь. На данный момент в Ростове-на-Дону есть «Дом Эмоций», а в Шахтах и Новороссийске «Комнаты Эмоций». И мы видим полезность и важность данных пространств.
– Что вам для этого нужно?
– Кадры у нас есть, трудности возникают в финансовой устойчивости. Для системной работы необходима стабильная поддержка, чтобы обеспечивать работу команды. Меньше усилий требуется на привлечение ресурсов в благотворительные программы, партнёры больше выбирают поддержку прямой помощи нашим подопечным. Но в связи с масштабированием количество подопечных постоянно растёт и возможности помогать всем обратившимся в нашу Благотворительную Организацию становится всё меньше и меньше. Поэтому финансовая поддержка проектов также важна.
– И в завершение: какой главный итог вы уже можете подвести сегодня?
– На сегодняшний день #ЛовлюЭмоции – это полноценная программа АНО «Рак Победим» со строгой структурой и масштабной географией: официальные сообщества в 18 городах, более 2000 участниц, обученные лидеры, которые действуют в рамках единых стандартов. Организована помощь в виде бесплатных психологических консультаций и тренингов, творческих, танцевальных, вокальных занятий, предоставление бесплатного такси, работа школ пациентов и т.д. Но самое главное, тысячи женщин, которые знают: жизнь не заканчивается с диагнозом, она продолжается – в эмоциях, в общении, в каждом новом дне. И наша задача – сделать это правилом для всех.
Узнать больше о проекте можно по ссылке
***
Узнать больше и лично познакомиться с Ириной Николаевой можно на Круглом столе ко Всемирному Дню благотворительности, который пройдёт 4 сентября в конгресс-центре отеля «Мантера конгресс» 5* с 11.00 до 14.00.
Организаторы мероприятия – Благотворительный Фонд им. Валентины Богдановой и Благотворительный Фонд «Мантера». Регистрация и участие в мероприятии – здесь!